segunda-feira, 7 de maio de 2012

A importância das ervilhas

Quem prestou um mínimo de atenção às aulas de genética no ensino médio certamente se lembra dos experimentos de Mendel com suas ervilhas lisas e rugosas. É aquela aula em que os professores explicam o que é azão e o que é azinho, e logo depois todo mundo fica fazendo as contas para ver se poderá ter filhos com olhos azuis. Lembro de ter feito as minhas contas. E de ter chegado a uma conclusão importante: se tivesse um herdeiro com olhos da cor da piscina, deveria checar a íris do vizinho da frente, ou do padeiro da esquina, ou pior, do próprio limpador da piscina.

Prudente que sou, avesso a embaraços, achei por bem me casar com uma ragazza com olhar de cor indefinida. Os olhos da minha mulher têm aquele tom âmbar, que às vezes puxa pro mel, às vezes ganha um fundo esverdeado. São absolutamente lindos. Merecem ser passados para frente. Mas nessa indecisão cromática, ficou fácil para o par de jabuticabas míopes, porém dominantes, que carrego atrás dos óculos. O Antonio nasceu com olhos castanhos, puxados, caídos para baixo. Idênticos aos meus.

Não vou discorrer muito sobre o assunto, pois é motivo de certo sentimento de injustiça por parte da minha mulher, mas a verdade é que meu filho puxou não só os meus olhos, mas também a minha boca, os meus dentes, o meu riso meio japonês, o formato do rosto, o cabelo que nasce para o mesmo lado (com redemoinhos nos mesmos pontos), a alergia a poeira, o gosto por manga e o jeito de dormir. Há fotos de nós dois, tiradas com a mesma idade, que se diferenciam apenas pelas roupas e pelo envelhecimento do papel. Mini mim. Cópia Xerox. Cuspido e escarrado, como diz a expressão equivocada, mas popular.

As aulas de biologia, entretanto, são apenas uma pequena amostra. Os exemplos da cor dos olhos e da forma dos cabelos não são nem os mais interessantes, muito menos os mais representativos da importância da genética em nossas vidas. Não sou especialista em nada, mas desde o nascimento do Antonio, fui obrigado a pesquisar e abrir meus olhos para assuntos relevantes, como as células-tronco, ou a seleção de embriões para fertilização in vitro, esta última uma técnica que já começa a mudar o futuro ao implantar nas mães apenas embriões que não carregam genes responsáveis por algumas doenças hereditárias.

Para explicar de maneira grosseira o que houve com meu filho, todas as informações para nosso desenvolvimento estão em nossos cromossomos. E todas as nossas células têm 23 pares deles. Um dos cromossomos do Antonio, o de número 6, foi formado sem um pedaço grande (se o cromossomo 6 fosse uma régua com cerca 30 centímetros, o Antonio teria perdido toda a parte entre o centímetro 16,1 e o centímetro 22,32). Isto é um acidente que acontece de maneira aleatória, por razões que a ciência ainda não sabe explicar. A melhor hipótese é que o evento ocorra no momento em que o cromossomo do pai se junta com o da mãe, porém, as tecnologias disponíveis ainda são incapazes de provar esta teoria.

O pedaço do cromossomo que se perdeu na formação do Antonio levou embora cerca de 100 genes (dos bilhões que temos). Por se tratar de um caso raro, com poucas ocorrências relatadas no mundo, não há pesquisas consistentes que revelem por qual parte do desenvolvimento estes genes perdidos seriam responsáveis. Há uma relação com problemas nos rins em um estudo, há uma tendência à obesidade se confirmando em alguns casos, porém as informações disponíveis terminam por aí. O resto são dúvidas, amenizadas apenas por comparação com outras crianças com perdas genéticas similares, porém quase nunca idênticas.

Isto significa que a síndrome do Antonio não tem cura ou tratamento conhecido. Ele tem informações a menos em absolutamente todas as suas células, dos fios dos cabelos às unhas dos pés. Porém a natureza é sábia, e mesmo com algumas páginas arrancadas do manual de instruções, o corpo busca formar seus órgãos vitais de maneira compatível à vida, embora funcionem aos trancos e barrancos. É mais ou menos assim que estão o cérebro, o sistema nervoso, o metabolismo do meu bebê: funcionando como dá e quando dá. Há peças faltando por todo lugar. E infelizmente, são peças que ninguém sabe ainda como fabricar.

Por isso, ao ver uma criança com uma síndrome genética andando de um jeito estranho, ou falando apenas algumas palavras, é importante não sentir pena: a simples capacidade de sustentar o próprio corpo nas pernas ou de pronunciar alguns fonemas já são tarefas hercúleas, conquistadas com muito mais treino e esforço do que a maioria das pessoas pode imaginar. São horas, dias, anos de tentativas frustradas. Muitas vezes o cérebro precisa criar um caminho completamente novo para que o corpo aprenda e memorize algum movimento ou palavra. Quando há alguma evolução, qualquer uma, é preciso se orgulhar.

Não sei quais informações o meu filho deixou de receber. Não tenho a menor ideia do quanto esta perda pode comprometer o futuro dele. Tenho consciência de que teremos muitas dificuldades, porém estou disposto a ficar ao lado dele e dar todo o suporte, mesmo que ele estacione onde está. Sei que cada ganho será resultado de muito suor e, por isto mesmo, motivo de muita festa. Estou confiante na capacidade dele. Porque já percebi que, além da aparência, o Antonio puxou uma outra característica do pai: a vontade de melhorar.

Mendel estava certo. Ervilha rugosa gera ervilha rugosa. Nem os cabelos lisos do meu filho, bem diferentes dos meus encaracolados, deixam alguma dúvida. Somos totalmente feitos do mesmo DNA.


34 comentários:

  1. Lindo texto primo !! Orgulho de fazer parte dessa família com 'par de jabuticabas míopes' e 'olhos castanhos, puxados, caídos para baixo'. Sim, também idênticos aos meus. Saudades sempre !! Bjos no gorducho e melhoras para ele. Bjo grande, Rafa.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Esses olhos são marca registrada. Saudades de você também. Beijo.

      Excluir
  2. No words this time! Just crying! Congrats Fabio!

    E uma estupidez tremenda por escrever em inglês, mas veio!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Polly, escreva na língua que quiser. Espontaneidade não tem preço. bj

      Excluir
  3. Fabio,
    toda semana aprendo um pouco com vc...
    Hoje, te agradeco imensamente por me fazer abrir um pouco mais os meus olhos (que sao verdoes e nenhum dos meus rebentos puxou...) para enxergar melhor as pessoas com deficiencia.
    Toda essa coisa de lutar, de tentar e ver pequenos avancos como grandes vitorias. E o milagre da vida em seu sentido mais pleno.
    Obrigada, obrigada, obrigada.
    P.S O seu filho e um fofo, credo!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Isadora, essa mudança de olhar, perceber o quanto uma pequena conquista é lucro em vez de prejuízo foi algo que demorei para aprender. Quem abriu meus olhos foi o pai de uma criança especial, maravilhado com o que o cérebro da filha estava fazendo ao longo dos anos. É só uma questão de mudar o ponto de vista. E em vez de lamentar a dificuldade, celebrar a superação.

      Excluir
    2. O Antonio é um fofo mesmo. Tenho que concordar. rs

      Excluir
  4. Que foto MA-RA-VI-LHO-SA!!!!!!!!!!!
    Ei, você esqueceu de mencionar a semelhança dele com a Tia paterna: infecções urinárias de repetição e alergias é com a gente mesmo!!!

    kakakakakakakaka

    Bjos, Beta.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Beta, é verdade. Acho que depois do papai, da mamãe e do vovô Roberto, quem mais se parece com ele é você. Iguais nos pobrema da bexiga, e no quando são amados tb. bj

      Excluir
  5. Amei a explicação que vc deu e tb me lembrei muito das aulas sobre Mendel e como eu gostava delas.
    Eu penso que é isso mesmo que vc tem que fazer,cuidar do seu filhote com td amor, carinho e atenção,estar junto, brincar, ver a felicidade nos olhinhos dele,rir com as risadas dele, com certeza td isso vai trazer muitos avanços e vitórias pro Antonio e ele vai sentir muito feliz em ter uma família maravilhosa como a dele.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Sonia, que bom que gostou. Sempre tento passar alguma informação que possa ser útil, mas procurando evitar que o texto fique pesado ou monótono. Beijo para você.

      Excluir
  6. Olá Fabio ,

    Hoje entrei no seu blog por indicação de uma amiga.
    Passei apenas para dizer que vc escreveu um texto lindo e o mais importante para seu filho "Ele tem um pai que o apoia e vibra com suas conquistas" e isso basta.
    Parabéns
    Bjs
    Fabiola
    fabiolapedroso@hotmail.com

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Fabiola, obrigado pelo elogio, pela mensagem. Que bom que entrou por aqui. Toda segunda tem alguma coisa. Volte e comente sempre que quiser. bj

      Excluir
  7. Fábio,

    A cabeça do guri tá firme, assim ? Como aparece na foto ?

    Que linda e serena, esta foto.

    Agora, a beleza do Antonio vem da mãe dele !!

    Vou fazer média com a minha nora.

    Beijos

    Mãe

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Mãe, ele fica balançando a cabeça para cima e para baixo. Parece um roqueiro. Mas quando quer, consegue sustentar a cabeça por algum tempo sim. E sim, é claro que a beleza dele vem da mãe também. Lógico. Eu escolhi bem. rs bj

      Excluir
  8. Oi Fábio! Que atitude mais linda, esta sua de ter um blog onde as pessoas podem ler e aprender um pouco mais sobre pessoas especiais e sobre a vida. Parabéns ! Cheguei até aqui por indicação da Camilla Mendes, uma amiga muito querida que é sua amiga também. Tenho um filho de 10 anos, o Victor, que tem Paralisia Cerebral, sempre tive vontade de ter um blog falando um pouco sobre a vida dele, tenho certeza que o seu vai me dar um empurrãozinho. Um abraço

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Nana, a Camilla é uma amiga querida, com quem tenho contato diário. Fico imensamente feliz e honrado que ela compartilhe meus textos com os amigos e que eles gostem. Quando escrever sobre o Victor, por favor, não deixe de deixar um link por aqui. Adoraria ler. bj

      Excluir
  9. uma vez um camarada comentou sobre a filha com sindrome de down: "é uma eterna criança".
    a evolução só é importante se for faze-lo mais feliz. é o que importa no fim do dia.
    parabéns de novo! as famílias precisam de exemplos como esses.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Exatamente, Ricardo. A evolução deve ser para a criança, para melhorar a vida dela, e não apenas para satisfazer expectativas dos pais. Concordo plenamente que no fim do dia o que importa é ser feliz. E espero dar condições para que o meu filho seja. Abração

      Excluir
  10. Fábio, o texto dessa semana foi uma verdadeira aula!!! Adorei a foto. Não sei por quanto tempo o Antonio consegue ficar nessa posição, mas mesmo que seja pouco, fiquei encantada de ver a firmeza dos bracinhos dele. Por favor, dê um beijo em cada bochecha dele por mim, tá? E diga bem baixinho no ouvido dele que, do outro lado da tela e do estado, tem um tia que adoraria dar esses beijinhos pessoalmente.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Cléo, pode deixar que vou dar os beijos nele. bj

      Excluir
  11. Quando João Paulo nasceu a fisioterapeuta do hospital me disse para não esperar do meu filho o mesmo desenvolvimento das outras crianças. Na mesma hora meu instinto animal aflorou e a vontade de esganá-la foi contida apenas pelo senso de civilidade. Mas o que é o tempo? Conheci Felipe com 19 anos, 3 meses depois descobri que estava grávida, casamos após 5 meses e Maria Laura nasceu quando completamos 3 meses de casados. As apostas de que nosso casamento não duraria 1 ano eram as mais cotadas. 10 anos depois veio o JP. Mau esperou completar 6 meses de gestação. Hoje é o denguinho de toda família. Então, contrariando as expectativas e seguindo a tradição familiar de pouco se importar com o "tempo", João Paulo a cada dia nos surpreende com suas travessuras e consquistas...simples assim... Parabéns ao Antonio, ao João Paulo e a todas as crianças que, no seu tempo, afloram para este mundo :)

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Renata, tenho certeza que o João Paulo é o xodó da família. Impossível não se render aos sorrisos e manhas desses muleques. Tudo tem seu tempo. O Antonio andou tendo uns ganhos incríveis nesta semana. Conto em próximo post. rs

      Excluir
  12. Incrivel o texto, parabéns.

    Abs,
    Bernardo Sicsú

    ResponderExcluir
  13. Caro Fábio,
    não no conhecemos, mas nesta era digital e de redes sociais as pessoas acabam se esbarrando. Li seu texto e fiquei bastante emocionado. Seu filhão merece o pai que tem e vc o merece. Força sempre.
    Abraço
    Estacio

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigado Estacio. A internet aproxima mesmo. Este blog criou uma rede extensa de amigos que nunca vi ao vivo. Mas acho que isto é bom. Abraço

      Excluir
  14. Linda foto! Quero ver se em maio apareço pra ver ele apoiadinho assim e balançando a cabeça na tentativa de conquistar a minha sobrinha na aula de música de novo! Abs e saudades!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. "Tentativa de consquistar"???? Já tá tudo dominado, tio Doca. Desculpe te informar. ahahahah Abraço

      Excluir
  15. Não vou nem comentar do texto impecável, mas essa foto tá muito fofa! Cara de um, focinho de outro - mais uma expressão pra lista. Poly.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Poly, esse Antonio é tão fotogênico que às vezes é difícil escolher a melhor foto. rs bj

      Excluir
  16. Oi Fábio!
    Vim através do blog do Rafa Noris e estou emocionada com seu texto, com os comentários e claro, apaixonada pela força do Antonio e da sua família.

    "Aprender a perceber o quanto uma pequena conquista é lucro em vez de prejuízo." vou carregar isso para o resto da vida. Nunca mais olharei para um deficiente com pena.

    Obrigada por compartilhar sua experiência, me ajudou a ver que as crianças ditas especiais, são mesmo especiais não pelas suas deficiências, mas pela eficiência em transpor suas limitações.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Viviane, que alegria ler o teu comentário. É realmente uma questão de pensar a respeito e transformar a nossa forma de olhar. Um aprendizado imenso que tive. E que fico muito contente em repassar. Bj

      Excluir
  17. Olha uma coisa s´il vous plaît, eu tenho 25 anos tenho o segundo grau completo e, não estudei genética no "Ensino Médio"(que, nos meus tempos era chamado de Segundo Grau)e, não era porque eu era burra ou alienada eu graças a meu Bom Deus, sempre fui muito inteligente tão inteligente que, com 15 anos de idade, iniciei os meus estudos de Ciências Contábeis, numa época que o que era chamado de Segundo Grau, tinha-se a opção de se escolher se você queria estudar um curso técnico profissionalizante e, dependendo do curso que você escolhesse, como foi o meu caso, não tínhamos genética ou biologia e sim, as matérias do nível superior de Contabilidade.Então, nada do que você falou sobre genética, não posso tecer nenhum comentário porque eu, inteligente que sou, não precisei estudar isso.Agora, se o seu objetivo foi mostrar que, todos nós(deficientes ou não)somos todos um, ou seja, estamos todos conectados pelas leis do universo estou completamente em concordância, e penso que é ilusão as pessoas acharem que existe um mundo dentro de suas casas e, um outro mundo fora,porque pelas leis da física, todas as coisas que acontecem com uma pessoa desconhecida "lá fora"simplesmente já aconteceu com uma pessoa conhecida "aqui dentro"de modo que, todo tipo de preconceito contra deficientes deve ser combatido bem como todo o orgulho e a soberba.O que eu posso te dizer, é que a medicina está muito avançada e dizer-te para ter fé em Deus pois Jesus fala, que se tivermos fé dum tamanho de um grão de mostarda você será capaz de mover montanhas.Acredite sempre em Deus, e, um lenitivo com certeza chegará.

    ResponderExcluir