terça-feira, 22 de maio de 2012

Terras estrangeiras



É impressionante a frequência com que nós associamos a criação de uma criança com deficiência com um mundo desconhecido, estrangeiro. Estou me preparando para sair de férias e, refletindo sobre a melhor maneira de me despedir deste blog por algumas semanas, notei a recorrência do uso da metáfora da viagem para um mundo diferente ao se falar de um filho com necessidades especiais. O sentimento de estar constantemente perdido, a dificuldade com a nova língua (novas palavras, novos termos), a busca desesperada por mapas e informações: sensações familiares, tanto para quem se aventurou em terras distantes, quando para quem, ao descobrir que seu filho tem alguma deficiência, as sentiu em seu coração.

Nos últimos 15 meses, minha mulher e eu nos mudamos para um país absolutamente remoto. Deserto como o meio do Canadá, frio como os rincões da Rússia: um lugar inóspito, especialmente para um casal que havia enfrentado pouca dificuldade na vida. Saímos em busca de ajuda por todos os lados, de mãos dadas, escorregando nas pedras molhadas, muitas vezes tremendo – de medo –, pois a missão de cuidar de um filho absolutamente diferente nos havia sido entregue.

Por sorte, encontramos muita ajuda. De alguns profissionais de saúde, de algumas outras famílias que também haviam sido jogadas naquele lugarejo como nós, mas o apoio mais significativo veio das pessoas que ficaram em casa: nossas famílias e nossos amigos. Pessoas que estão longe, no sentido de não terem passado pelos desafios que estamos enfrentando, mas que, por outro lado, estão absolutamente perto, no sentido de nos ajudarem a lapidar nossos caminhos.

A exposição franca da condição do Antonio – para a Ana e para mim, não havia outro jeito de lidar com a situação – gerou uma rede de proteção, de informação e principalmente de afeto em nossa volta, uma rede que está tomando proporções inimagináveis. Onde vamos com o Antonio, sentimo-nos acolhidos e compreendidos, sem os coitadismos e pieguices que muitas vezes dificultam o enfrentamento saudável dos problemas que surgem no dia a dia de um filho com deficiência.

A chegada do Antonio nos levou para uma terra estranha, sim. Mas agora, o conforto da adaptação já começa a dar as caras. A vida normal – tão sem graça, mas tão aconchegante – já faz parte de alguns dias das nossas semanas. E agora, que estou me preparando para ficar algum tempo em terras estrangeiras, para viajar no sentido literal, sem meu filho e sem minha mulher, o medo que surge em mim é outro: a saudade que vou sentir desta vida que aprendi a amar.


OBS: Por causa das minhas férias, este blog ficará sem atualizações até o dia 2 de julho. Irei para alguns lugares esquisitos por aí. E espero voltar cheio de histórias para contar.

Para compensar a ausência, deixo aqui dois textos bem famosos, escritos por pais de crianças com paralisia cerebral. Uma mostra de que a ligação de deficiências com países longíquos é bem comum. E uma excelente forma de imaginar o que é viver esta experiência.

Abraço a todos, até dia 2 de julho.

Fábio Ludwig



Bem-vindo à Holanda
Emily Perl Kinsley

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim.

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: “Bem-vindos à Holanda”.

“Holanda?!? Você diz, “Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália.”

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a Itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado.”

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.



Meu pequeno búlgaro
Diogo Mainardi

"Eu achava que as palavras 
eram inofensivas. Para mim, o politicamente correto era folclore. Já não penso assim"

Diagnosticaram uma paralisia cerebral em meu filho de 7 meses. Vista de fora, uma notícia do gênero pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se me tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só estupor. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, minha primeira atitude seria consultar um almanaque em busca de informações sobre a Bulgária: produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender seus costumes e sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei catorze horas por dia diante do computador, fuçando o assunto na internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. Meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo espástico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia.

Um dia meu filho talvez reclame desta coluna, dizendo que tornei público seu problema. O fato é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada. Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia me vangloriar de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, busquei apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais em minha condição tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica polonesa.

A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Para mim, o politicamente correto era puro folclore americano. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, ao retardamento mental. Eu não teria problemas se meu filho fosse retardado mental. Minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é retardado. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.

Considero-me um escritor cômico. Nada mais cômico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa ótica anti-iluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida de meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.

24 comentários:

  1. É impressionante como tem gente que escreve bem, né? Como tem gente que consegue verbalizar sentimentos. Adorei o texto da Holanda. Perfeito!
    obs: Gente, não dá p ver, mas o Tom, na foto acima, está de calça social e sapato!!! Isso mesmo, sapato preto! Alguém aguenta, rsrrs??!!!

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    1. Por favor, PRECISO ver o look "passeio completo" do Tom... ;)

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    2. Nanda, pensei o mesmo! E o que mais me emociona nos textos do seu irmão e pude ver também nos textos aqui indicados por ele, é a capacidade de fazer paralelos entre o assunto abordado e outros fatos, sem perder a essência da coisa. Parabéns então aos 3! :)

      Fabio, boas férias! Mas te vejo por aí essa semana, certo?

      Abs, Doca

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    3. Nanda, ele estava muito alinhado mesmo. E com um galo na cabeça. rs.
      Manu, foto completa no Facebook.
      Doca, sim, nos vemos. Só viajo daqui a alguns dias.

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  2. Como assim FÉRIAS???? Vc e Ana estão me devendo uma programação.... E Tom tá devendo uma programação pro Nicolau...

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    1. Dá tempo. Dá tempo. Sábado ou domingo. bj

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  3. Fábio, boa viagem e aproveite. Eu conhecia esses dois textos mas nunca deixo de me emocionar quando os leio.

    Holanda eu li faz pouco tempo, mas o do Diogo li quando ele publicou na Revista Veja. Chorei quando li. Chorei porque vi a fragilidade, o receio, a preocupação do Diogo andando junto da coragem, determinação e disposição para enfrentar o que quer que viria pela frente.

    Além do "pequeno búlgaro" li outros textos dele falando do filho.

    Quanto a vc e sua pequena mas linda família eu só tenho que admirar. A postura de vcs (Ana e vc) é que está definindo a vida do Antonio e de todos ao redor deles. Tenho a mais absoluta certeza que ele só tem a ganhar no futuro, na vida dele. Ele terá muito orgulho do pai e da mãe que tem.

    Eu acredito que tudo na vida reflete aquilo que somos e acreditamos. Acredito que o modo que você enfrenta os fatos vai mostrar se vc é digno ou não deles. Mesmo que as coisas não sejam o planejado, o querido, o desejado, o modo que você as encara e vivencia falará por si, mostrará o quanto aquilo foi valioso ou não..

    Volto a dizer: Antonio é um menino de sorte por ter tido vcs como pais.

    E viagem é sempre algo inusitado, estimulante, emocionante e que nos faz sempre pensar em algo mais. É assim em qualquer tipo de viagem a qual embarcamos, planejada ou não, desejada ou não.

    Beijos e vá com Deus para onde for que vc esteja indo..

    Bjos e até a volta..

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  4. Fabio,

    DÊ, por favor, parabéns ao seu amigo Polly. Seu texto é um post exemplar. Bonito. Bem escrito. Verdadeiro.

    Também fiquei emocionada ao ler o texto do Diogo Mainard. Principalmente quando ele fala do sentimento de pertencimento - antes maioria e depois minoria -, também quando ele evoca os iluministas para dizer que agora só resta a esperança da ciência e a força do amor.

    Pensei agora, então, na palavra forte do filósofo dinamarquês Kierkegaard - desespero. Sem entrar no contexto puro do que ele escrevia, o qual sei quase nada, dizia ele que o desespero para o homem é pior do que a morte, que o desespero é doença e não remédio. Acreditava ele que pela análise profunda da angústia e do desespero humanos podia-se encontrar caminhos para enxergar a liberdade humana, a autodeterminação do homem e as suas escolhas: se desesperar ou se autodeterminar. Dizia ele também que como somente temos uma existência não podemos perder tempo com questões que não influencie nossas vidas e sim agir.

    Os exemplos do teu post e das duas excelentes leituras recomendadas não só me evocaram este pensamento filosófico como também, para amenizar a seriedade do meu comentário, a musica do Ivan Lins que diz :


    Desesperar Jamais


    Desesperar jamais
    Aprendemos muito nesses anos
    Afinal de contas não tem cabimento
    Entregar o jogo no primeiro tempo

    Nada de correr da raia
    Nada de morrer na praia !

    Desejo que estas tão merecidas férias signifiquem descanso para a tua alma e alegria para os teus olhos.

    Viajar é viver muitas vezes.

    Beijos

    Mãe

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    1. Mãe, Polly é Pollyanna. rs. Ela sempre deixa comentários muito interessantes e gentis por aqui. Não vejo a hora de entrar no avião. Mas tenho tanta coisa pra fazer por aqui ainda que parece que está looonge. bj

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  5. Fabio,adorei o seu texto e tb os outros dois.
    A saudade que vc vai sentir do seu pequeno e da Ana, vai ser aquela saudade gostosa com sabor de 'logo estarei de volta pro carinho das pessoas que mais amo'. Boa viagem, boa sorte e td de bom pra vc.Bjs e que Deus proteja sempre vc e sua família

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  6. Fala, Fabião! Ótimos textos, os 3! Não pode nos dar os detalhes do roteiro da viagem? Fiquei curioso! Se não puder, sem problemas! Boa viagem, velhinho, e que volte energizado de coisas novas! Ab! Da Vila

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    1. Fala Da Vila, obrigado meu velho. Claro que posso dar detalhes, apenas não era uma informação importante para o texto, pois isso dispensei. Irei a Londres, Oslo, Bergen, Estocolmo, Copenhague e Berlim. Abraço

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  7. ...belos textos. Os 3! Tenho a impressão de que aqueles que estiveram por toda vida com um "roteiro de viagem" circular...perfeito...sem desvios, perderam. Perderam por não sentir nenhuma FALTA, e digo que há aquele tipo de falta que nos faz MOVER. Claro, isso dito respeitando os caminhos de cada um... qualquer desvio serve? Enfim... É bom quando podemos escolher nosso destino, escalas, conexões mas, sem dúvida, é melhor quando conseguimos - no "improviso"- resignação suficiente para podermos REagir e fazermos com que o desvio para a Holanda seja ainda melhor do que o roteiro feito para Itália.

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    1. Claudine, estava com saudade dos seus belos comentários. bjão

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  8. Fábio, viajar pra terras estrangeiras e desconhecidas pode tornar-se também um encantamento. Principalmente porque quando viajamos em ótimas companhias, a aventura vale a pena. Vou ficar aqui torcendo que o Tom Tom faça fotos liiiindas pra gente "babar" depois (o que não será um esforço pra ele, nem pra nós)... rss.
    Sentirei muitas saudades de vcs.

    Aproveitem bastante... vcs merecem!

    Beijo aos 3.

    Ps.: vovó Neiva já me concedeu a mão do Tom Tom em casamento e ela ainda manja de Kierkegaard. É mole?

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    1. Ká, vou apenas eu com minha mãe. Ana e Antonio ficam. Mas pode deixar que vou me esforçar para tirar boas fotos. rs bj

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    2. E pode casar, sem problemas. Mas antes deixa ele pegar umas gatas por aí. rs

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    3. haahhaahhahaha... tá bom, eu deixo o Tom Tom pegar umas gatas antes...

      Manda um beijo pra dona Neiva, ela deixou um comentário muito fofo no meu blog.

      Bj.

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  9. Fábio, primeiro gostaria de te parabenizar pelos textos tão lindos e cheios de verdade. Me emocionei muito (li seu blog no dia que conheci), tenho dois tesouros e sei o quanto os filhos ("normais ou não) mudam a vida da gente!! Peço licença pra entrar nesse seu cantinho e acompanhar o Antonio, essa riqueza de criança... Curta as férias e bom retorno.
    Abs, Grace

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    1. Grace, a porta deste blog está aberta. Entre e fique à vontade. Que bom que gostou. Abraço

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  10. Olá Fabio.
    Adorei seus textos muito pertinentes e verdadeiros.
    Puxa seria tão bom morar na Noruega, mas temos muito que lutar, fazer por aqui não é?
    Pois é ,a hora da noticia é sempre uma morte... a morte do filho idealizado...matar o filho idealizado e amar o filho deficiente é uma opção, uma escolha. PARABÉNS pela sua escolha
    Tenho um filho Gabriel 27 anos com Paralisia Cerebral severa.
    Com o passar dos anos aprendi com Gabriel outra maneira de olhar a vida e descobri que a deficiência em si não assuta tanto se vivessemos por exemplo na Noruega...Com a falta de politicas públicas para a nossa população nos sentimos desamparados.Realmente viver no Brasil é estar com um Facão na mão desbravando, abrindo caminho para pessoas que tem apenas um limite diferente dos da maioria, mas que com certeza tem uma capacidade a ser desenvolvida.Abçs

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    1. Sulamita, fiquei impactado pela forma que você descreveu: "a morte do filho idealizado". É uma verdade. Tô pensando sobre isso desde que voce comentou... Ainda vira um texto. Que bom leu e comentou. Espero que volte mais vezes. Aprendo muito com pais de filhos com deficiências, e com pessoas com deficiências físicas, que acabam conseguindo expressar sua experiência. Essa interação é a maior fontes de mudança na minha forma de pensar. Abraço.

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