segunda-feira, 14 de maio de 2012

Dó ré mi marshmallow

Desde que descobrimos sobre a deleção do Antonio, conversamos pela internet com mães e pais do mundo inteiro que obtiveram um diagnóstico parecido para seus filhos. Foi num destes fóruns que uma amiga contou uma história inspiradora, que aconteceu na sala de aula do filho de um amigo dela. O exemplo é tão efetivo, que achei válido dividir por aqui também.

Quando Joey (um garoto com Síndrome de Down) começou o jardim de infância, sua mãe decidiu ir à escola e compartilhar com as crianças informações sobre seu filho. Ela leu um livro sobre Joey, escrito por ela mesmo, e depois organizou uma série de brincadeiras divertidas e instrutivas com a turma.

Primeiro, ela pediu que cada um colocasse luvas de cozinha nas mãos e depois tentasse fazer recortes e dobraduras com papel. As crianças adoraram, apesar de terem achado muito difícil. E a mãe explicou que era assim que Joey se sentia quando usava as próprias mãos. Em seguida, ela disse para cada um colocar um marsmallow na boca e cantar uma música. Eles caíram na gargalhada e também acharam muito difícil. Então ela explicou que este é o tamanho do esforço de Joey para usar sua boca também. Desde aquele dia, os colegas de Joey são os seus maiores incentivadores. E mesmo com suas limitações, ele é aceito e querido por todos na sala de aula.

A história chega a parecer boba de tão simples. Porém, é prova prática de uma teoria que venho solidificando em minha mente dia após dia: crianças que convivem com crianças com necessidades especiais tornam-se adultos mais tolerantes. É claro que elas precisam ser orientadas e ter suas dúvidas esclarecidas, senão o efeito pode ser o contrário e gerar ainda mais afastamento. Entretanto, não há dúvida de que a exposição às diferenças amplia sua visão de mundo e pode ser determinante para suas relações futuras.

De tempos em tempos circulam na internet textos de pais de crianças com necessidades especiais explicando como eles gostariam que os outros (adultos especialmente) agissem diante de seus filhos. Concordo com a maioria deles. São textos sinceros e corajosos, escritos após muita reflexão. Entretanto, não me sinto confortável com a ideia de sair replicando mandamentos para que eu me sinta menos constrangido ao sair com meu bebê. Prefiro deixar aqui uma dica mais natural (baseada somente em minha experiência pessoal).

Quando perceber uma criança com feições e reações diferentes, não se preocupe em disfarçar. Olhe com olhos de criança, tire suas dúvidas, sacie sua curiosidade. Pais que desejam um futuro melhor para seus filhos terão satisfação em responder. Quando a condição de saúde e as necessidades especiais da criança deixam de ser assuntos velados, fica bem mais fácil para todos agirem naturalmente. Garanto que em pouco tempo seus olhos deixam de dar atenção apenas à síndrome e começam a enxergar também a criança que existe ali, passam a ver um ser humano, com direito à vida, como qualquer outra pessoa.

É exatamente neste momento que o seu preconceito se quebra. E posso dizer, como um pai de uma criança especial, como alguém que vê as pessoas reformulando seus conceitos após conhecerem a história do Antonio: este é um momento muito gratificante de ver.


42 comentários:

  1. me empresta o Tom Tom pra eu apertar ele um pouquinho? Eu devolvo depois, prometo!

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  2. Acabei de lembrar de um episódio: quando meu irmão, Bernardo, tinha uns 3 ou 4 anos, numa festinha dessas de escola, assim que nos viu, ele puxou pelo braço um menininho com Sindrome de Down bem maior do que ele e o trouxe até nós dizendo: "- Gente! Olha o meu amigo Gustavo ( acho que era esse o nome). Ele é muito legal! E ele fala japonês..."
    Achei aquilo tão lindo... Aquele cotoco de gente fazendo questão de apresentar o amigo. Ele nunca achou Gustavo estranho. Gustavo era o máximo! Até falava japonês!
    E hoje esse mesmo Bernardo nos enche de orgulho por ter se tornado, do alto de seus quase 18 anos, um rapaz agregador, sem preconceito e com todo tipo de amigos. Com a mesma essência da festinha da escola...

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    1. Manuela, lindo o que escreveste! E é a mais pura verdade. Agradeço ao Fabinho que te inspirou esse belo comentário a respeito do "nosso" Bernardo. O Antonio está um "bombom" na foto. Beijo, Fabinho.

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    2. Manu, sem dúvida o contato com este amigo acrescentou algo de positivo no seu irmão. Apenas mais um exemplo de que todos só têm a ganhar quando as escolas possibilitam não só a inclusão, mas principalmente a integração das crianças especiais. bj

      Ana, acho que chamar os pimpolhos de bombom é coisa de gaúcha. Minha mãe tinha a mania constrangedora de me chamar assim. rs. bj

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  3. Fabio, que textos lindos, verdadeiros e cheios de inspiração. Que Deus abençoe o Antônio e Na. Senhora continue fazendo de vocês pais exemplares e perseverantes. Ana Paula (Colombita)

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    1. Ana, que bom que comentou! Pais exemplares eu não sei, mas perseverantes você pode ter certeza. Obrigado pelo recado. bj

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  4. Boa, Fabio! Seria muito bacana que a educação nas escolas não fosse patrocinada/subsidiada por qualquer instituição que promovesse algum tipo de diferença. Como, por exemplo, escolas que não aceitam crianças especiais ou escolas que só aceitam crianças especiais (daria no mesmo isolamento), ou, um exemplo mais constante, escolas não-laicas, que acabam inserindo, de maneira compulsória, algum tipo de "ensinamento" religioso. Que se misture tudo, como você disse, e assim estas crianças serão adultos que, desde cedo, já se acostumaram a tolerar e conviver com a diferença, seja ela de qualquer tipo. Ab! Da Vila

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    1. Da Vila, minha resposta ao teu comentário seria tão grande, e com tantos desdobramentos, que seria necessário um post inteiro. Tentando ser sucinto em um assunto em que é impossível agir assim, compartilho a polêmica que está levantada no Congresso sobre educação especial: há um projeto para fechamento das escolas de ensino exclusivo para crianças com necessidades especiais. A intenção é boa: forçar as escolas tradicionais a se adaptarem para receptar crianças especiais. A maneira que está sendo feita é questionável, pois as escolas especiais têm uma função importantíssima de preparação da criança para a escola tradicional. Há muitos casos de crianças que são incluídas em escolas tradicionais e, pelo choque de cultura, regridem em aprendizados que lhe custaram muito tempo e esforço. Acabam tendo que voltar para a escola especial, para recuperar o que haviam aprendido. Como falei, é uma questão complexa. Não existe solução simples. Estou, aos poucos, formando minha opinião acerca disso. Assim que a tiver formada, certamente escreverei sobre o assunto. Abraço

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    2. Você tem toda razão. Não melhor do que você para ter uma visão mais detalhada desta questão. Realmente, talvez ainda não haja maturidade para que uma criança especial seja inclusa na escola tradicional, uma vez que elas ainda não estão adaptadas tanto em estrutura quanto em mão-de-obra para que não haja o risco de progresso prejudicado a crianças como o Antonio. Bacana um post sobre este tema! Abraço! Da Vila OBS: alguém além de mim está tendo dificuldades em postar uma resposta ("tréplica") após um comentário seu?

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    3. Me metendo na discussão alheia. Mas vejo o que o meu sobrinho passa por escolas que se dizem inclusivas e na verdade não o são. Seria ótimo ter o mundo ideal, onde todos fossem as mesmas escolas e elas estivessem preparadas para ensinar a todos conviverem.

      Me parece que no caso da minha mãe e tios, com a surdez, foi na marra. Mas o fat de frequentarem escolas normais fez muito bem para eles. Ensinou os outros a lidarem com a condição deles e os deixou mais fortes para conviver com aqueles que não sabem como lidar com isso.

      Lindo texto BTW Fabio! Abs

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    4. Intrometendo-me também por aqui, não só como deficiente, mas como psicóloga de uma APAE e especialista em Educação Especial, o que tenho a dizer é que quem criou essa lei sobre o fim de esolas especializadas desonhece a realidade das APAEs, por exemplo. Sou absolutamente a favor do convívio pleno entre todas as crianças. Como no meu caso nunca percebi uma diferença nem sofri preconceito na escola (aí o termo 'inclusão' sequer faria sentido), obrigo-me a pensar nessa tal de inclusão por uma questão de trabalho. Devemos nos atentar que há crianças com deficiências múltiplas e severas (def. intectual severa + cegueira + paraplegia + falta de controle dos esfínteres, por exemplo) e escolas absolutamente despreparadas para recebê-las. Nesses casos, sou absolutamente contra ter que 'incluir goela a baixo', pois estaríamos, sim, correndo um sério risco de segregar e estereotipar ainda mais essa criança. Incluir uma criança com deficiênia intelectual severa (que, na maioria dos casos, traz outras deficiências graves associadas) recebendo visitas de turmas do ensino regular na APAE, aumentar a participação da APAE em eventos da comunidade, etc, seriam (e são) táticas muito eficazes no sentido de tornar familiar aquilo que há tão pouco tempo era mito, pré-conceito. Portanto, cada caso deve ser avaliado por uma equipe sensata e ética que consiga ponderar os benefícios para a trilogia crianças-famílias-escolas.

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    5. Obrigado Doca. Imagino a indignação da sua avó com as escolas de antigamente, quando ainda era socialmente "aceitável" ter preconceitos. E tenho certeza de que mesmo as escolas que promovem a inclusão hoje ainda têm limites e dificuldades. Temos que ir construindo juntos um sistema de ensino que seja eficiente para todos, sejam especiais ou não. Não acho que será para esta geração, nem para a próxima, mas como cidadãos precisamos dar o nosso passo em frente. Fazer algo para ao menos aprimorar o sistema. Abraço

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    6. Ká, obrigado por uma opinião embasada em conhecimento. Ajuda muito a iluminar a discussão e a formar opinião. bjão (rimou)

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  5. Fábio, quando eu vejo cenas de miséria em alguma parte do mundo, cenas de guerra ou mesmo um comercial onde aparecem crianças especiais ou não, em que elas aparecem sorrindo ou dando uma gargalhada, eu sempre penso: "criança é criança em qualquer parte do mundo"... Vc deve estar se perguntando, o que isso tem a ver c/ o texto, né? Mas o sorriso de uma criança é uma coisa encantadora e como o Antonio é mestre na arte de sorrir, foi isso que meu coração teve vontade de por p/ fora. Bjs

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    1. Cléo, é o carinho constante de pessoas como você que fazem a nossa família se sentir acolhida e ajudar o Antonio a sempre sorrir. Bjs para você

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  6. Parabéns! estou bastante comovida com o seu depoimento.

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  7. Boa tarde! Gostei muito do seu blog. Comecei a fazer um dedicado a todos que tem interesse pelo assunto. Posso copiar o texto "Do e mi marshmallow" e postar no meu blog? Farei a referência de onde copiei o texto. Parabéns pela iniciativa.
    O meu endereço p/visualização é: craespecial.blogspot.com - Vida especial: iniciando uma nova etapa. Um grande abraço!!Eni

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    1. Eni, é uma alegria ter teu interesse em compartilhar meu texto. Pode sim. Sem problemas. Meu único pedido é que coloque o crédito assim: "Fábio Ludwig é publicitário, pai do Antonio, e escreve todas as segundas no site www.flizam.com" (se possível, coloca já com link) Assim, quem gostar do texto já sabe onde encontrar mais. Vou dar uma vasculhada lá no teu blog tb. Depois deixo um recado por l á. Abraço.

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  8. Olá!!! Eu aqui novamente.. kkk
    Mais um texto maravilhoso de ler... de repassar... de inspirar...
    Concordo com você quando diz que "crianças que convivem com crianças com necessidades especiais tornam-se adultos mais tolerantes". Eu convivo desde o meu nascimento com um primo que tem paralisia no lado esquerdo do cérebro, e isso sem sombra de dúvida foi fundamental para que encare a deficiência do próximo com muita naturalidade.
    E não posso deixar de comentar como o Antonio está lindo na foto... tão fofo e quentinho nesses dias friozinhos que estamos. Dá vontade de pedir emprestado tbm só pra esmagar bastante kkkkk (tenho a impressão de que ele deve adorar uma esmagada)
    Parabéns mais uma vez pelo texto e pelo blog.
    Fiquem com Deus... e até a próxima postagem rs*

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    1. Flávia, pense num garoto que gosta de ser amassado. Passa o dia se esfregando na gente e morre de rir quando é chacoalhado (esse é nosso truque para fazê-lo sair sorrindo em várias fotos, estamos sempre dando uma sacudida rs). Olha, deixa número de celular, email, endereço que empresto o Antonio na próxima vez que ele acordar as 4 da matina com um sorriso no rosto e doido pra brincar. Outro dia assistimos o filme do Ratatuille quase inteiro na TV - o único problema é que o filme começou a 1 da manhã. :)

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  9. De gorro e tênis?! É muita fofura para uma criança só : ) !!! Quanto ao texto, achei bacana demais a idéia e a atitude da mãe do Joey. Além disso, torço tb para que a população brasileira encare o tema com mais naturalidade. Digo isso porque, esses dias, quando saímos para almoçar, vi um casal olhando insistentemente para o Tom, que estava no meu colo. Num primeiro momento, não posso mentir, é a braveza que aparece. Entretanto, logo em seguida, vc começa a dar alguns descontos para aquela pessoa, que talvez apenas não saiba como agir (embora eu ache inconveniente olhar fixadamente para qualquer coisa/pessoa!). Os descontos vêm principalmente porque antes do Tom existir na minha vida, também não sabia e nem conseguia reagir da forma como desejava. Ao me deparar com o pai de uma amiga querida, por exemplo, que está com uma doença denegerativa, tipo Alzheimer, não sabia o que fazer. Na minha cabeça apenas vinham turbilhões de dúvidas e perguntas, o que me impedia de tomar uma atitude adequada ou, ao menos, satisfatória. Porém, esses dias, felizmente, acho que pude colocar em prática um pouquinho do muito que venho aprendendo com o Tom. Fui visitar esse senhor novamente e, ao invés de me questionar se ele me reconhece, se entende o que estou falando, se devo puxar conversa, etc, etc, etc... agi! Me dirigi até ele, cumprimentei, conversei, ri, mostrei fotos nossas (minha e da filha dele) que estavam na minha mão... e, para a minha surpresa, ele reagiu, fazendo um barulho com os lábios, olhando p/ mim, como se estivesse conversando. Parece uma bobeira, mas p/ mim significou bastante coisa! Bjo em todos, em especial nas mães, pelo dia delas, e principalmente na minha mamys, que eu amo tanto e me enche de orgulho, exatamente por ser, assim como o nosso pequeno TomTom, tão diferente das demais pessoas! Nanda Ludwig.

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    1. É um aprendizado constante, Nanda. Sabe que nem percebi algum casal olhando o Antonio naquele almoço? Até hoje me incomodo um pouco com as pessoas nos encarando. Hoje, quando percebo alguém olhando muito fixo, olho para a pessoa bem nos olhos. Quem tem paz no coração e entende o que está acontecendo geralmente replica com um leve sorriso e segue adiante. Quem ainda está confuso, ou provavelmente está achando o Tom muito esquisito, rapidamente desvia o olhar. Não sei se algum dia vou me acostumar com os olhares alheios, ou se algum dia deixarei de perceber. Até lá, vou reagindo como meu orgulho pede. Pode olhar, pode observar, pode perguntar. Só não pode é ficar olhando como se ele fosse uma aberração. Isso não é olhar. É ofender. bj

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    2. Fábio, eu adoto a mesma tática: quando percebo que estão me olhando fixo, sorrio - principalmente quando os olhos curiosos são de crianças. Em geral, elas sorriem de volta, puxam conversa e, como eu tenho (só!) 1,51cm, elas sempre acabam achando que eu também sou criança... ahhahaah... é muito legal.

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    3. Crianças às vezes param de andar para olhar o Tom no carrinho, mas depois observei melhor: crianças param para olhar QUALQUER criança. rs.

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  10. O Antônio consegue ficar mais irresistível a cada semana, parece que se aperfeiçoa na arte de conquistar ainda mais o nosso amor. De gorro, como diz a Nanda, resistir, quem há de?
    Fàbio, gostei muito do exemplo citado no seu post. Acho que são iniciativas construtivas como essa da mãe do Joey que podem um dia mudar o mundo e vencer a enorme barreira de preconceitos que as pessoas têm, e não percebem. O Antonio nos ajuda a identificar melhor esses vícios de conduta que mantemos sem nos dar conta, e a nos fazer melhor, mais humanos, mais solidários, mais presentes, menos egoístas. Repito aqui a Nanda ao dizer que também fico inflada de orgulho desta nossa família, todos tão únicos e tão especiais.
    Beijos e carinho, Miriam Moura
    Fiquei refletindo sobre a questão de se manter ou não escolas especiais, e ainda não tenho opinião formada, mas passarei a acompanhar o tema mais de perto.

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    1. "O Antonio nos ajuda a identificar melhor esses vícios de conduta que mantemos sem nos dar conta, e a nos fazer melhor, mais humanos, mais solidários, mais presentes, menos egoístas".

      Não posso concordar mais. É exatamente tudo o que penso. A situação é essa e tem transformado visivelmente todos a sua volta. Nanda.

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    2. Mimi, o exemplo da mãe do Joey é realmente potente, porque todo mundo percebe a eficiência imediata dele. Acredito que ao longo da vida buscarei pensar em maneiras semelhantes (simples, simpáticas, instrutivas) de promover a inclusão do Antonio em nossas rodas sociais. Não sei ainda o que fazer, mas certamete buscarei maneiras gentis de sanar as dúvidas de quem se interessar em saber.
      Quanto às escolas especiais, é uma verdadeira polêmica: uma questão com diversas verdades, às vezes excludentes. Preciso ler um pouco mais a respeito para tentar passar um panorama por aqui. Sei que muitos pais de crianças especiais estão desesperados. Pois, em vez de encontrar outras maneiras eficientes de pressionar a adaptacnao das escolas, a lei começa tirando o benefício de quem mais precisa: as crianças com necessidades especiais. Simplesmente jogá-las em escolas despreparadas (com diretorias muitas vezes pouco dispostas à adaptacão) pode causar danos irreversíveis na autoestima e no aprendizado de toda uma geração de crianças especiais. Vou ler. Vou me informar. Para depois poder escrever.

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  11. Fábio, gostei da atitude da mãe do Joey, ficou bem mais fácil para as outras crianças entenderem a dificuldade do amiguinho e tb concordo com a sua opinião sobre como se comportar ao ver uma criança com alguma síndrome.
    É esse sorriso lindo e cativante do Antonio que faz dele uma criança diferente, linda e feliz. E com esse gorrinho então, ficou muito charmoso. Ele é uma graça. Bjs

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    1. Sonia, ele é uma figura, isso sim. Agora entrou na fase oral. Hoje fui ler um livro, e ele lambia todas as páginas do livro. hahaha Pretendo colocar mais vídeos de vez em quando, para que vocês possam sentir a personalidade dele florescer.

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    2. Vou adorar acompanhar as façanhas do seu pequeno.É uma figurinha mesmo.

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  12. Fábio, seu blog é legal demais! Ainda bem o Perdigão sempre posta pra me lembrar de vir aqui ler! O Perdigão deve se lembrar da história que vou contar´agora. Quando éramos crianças, estudávamos num colégio chamado Notre Dame, e tínhamos uma colega com síndrome de down, a Mariana. Eu me lembro direitinho dela ensaiando ginástica olímpica durante o recreio, e nós achavamos aquilo o máximo. Pra nós, a Mariana era desinibida e divertida, nada além disso. Inclusive eu acho que demorei um bocado pra entender que ela tinha alguma síndrome, isso não importava pra mim. Enfim, são os adultos que fazem a inocência das crianças se corromper. Essa história que você contou reflete exatamente o contrário: uma adulta, mãe, que conseguiu levar a consciência para a direção certa. Bjs!!!

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    1. Vanessa, obrigado. Também lembro de ter contato com crianças com Síndrome de Down e lidar naturalmente. Já somos de uma geração que viu a inclusão da Síndrome de Down nas escolas, na vida social. Mas ainda há um caminho longo a percorrer. bjão

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  13. Alessandra Jorqueira17 de maio de 2012 14:03

    Fábio, sou amiga da Elaine Villar, foi através dela que comecei a ler o seu blog. Tenho um filho com uma síndrome genética,(síndrome do x-frágil),é uma criança adorável, mas como toda criança especial, com suas limitações.Seu texto é realmente muito bom, só quem tem um filho especial é que entende toda uma situação dessa, não é fácil para nós pais, convivermos com tantas discriminações na educação. Meu filho está em uma escola inclusa, e é ótimo porque ele passa a conviver com crianças normais para ter também atitudes normais, pois essa síndrome é muito a base de imitação.Em uma escola especial seria difícil pois nossos filhos precisam conviver com crianças normais e as crianças normais precisam de nossos filhos para saber lidar com as diferenças. Até mais.

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    1. Alessandra, a Elaine comentou há algum tempo que passaria meu blog para você. Que bom que vocês conseguiram colocar seu filho em uma escola tradicional. O contato com todo tipo de criança é excelente mesmo. Entendo e concordo quando você diz que grande parte do aprendizado acontece por imitação. E para isso, é preciso haver padrões "corretos" a serem imitados. Desejo que seu filho continue bem adaptado à escola e aprendendo tudo o que pode. bj

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  14. Fábio, kerido. Lendo teu post viajei para os meus 7 anos de idade, pro meu primeiro dia de aula. Lembro que as crianças fizeram uma rodinha ao redor de mim e todo mundo queria tocar nos meus aparelhos das pernas (iguais aos do Forest Gump) e saber o que tinha acontecido comigo. Foi engraçado. Ali, permitindo que as crianças tocassem em mim e respondendo a todas elas, eu evitei que tivessem qualquer tipo de preconceito com a minha diferença. Hoje, ainda tenho amigos daquela época, acredita? O que quero mesmo te dizer é que seu texto é lindo e coerente, plausível de toda admiração por vc já ter essa noção, embora seja um recém nomeado "pai de um bebê com deficiência". O modo como sei lidar com a minha deficiência em relação ao mundo (e vice-versa), aprendi em casa. Fico orgulhosa de saber que o Tom Tom será educado com as mesmas concepções que eu fui.

    Um beijo aos 3.

    Ps.: ao ver essa foto do post, continuo com vontade de morder o Tom Tom... rs.

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    1. Que bom, Ká. O contato com você e outros novos amigos tem me ajudado muito a formular minhas opiniões para dar uma boa criação ao Antonio. Importante ressaltar também que a Ana, minha mulher, também contribui muito com os pontos de vista dela, a maneira menos afobada de agir e a disciplina quase espartana em garantir que todas as necessidades do Tom (seja comida, seja medicação, sejam terapias, seja diversão) sejam supridas de maneira absolutamente impecável. Mãezona. bj pra vc.

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    2. Fábio, tenho certeza que vc não estaria ao lado de uma mulher/mãe que não fosse como a Ana é. Aliás, vc ficou falando aí num post anterior que o Tom Tom se parece contigo, mas acho que a Ana merece um post-réplica... hahahah. Brincadeiras a parte, aqui em casa é o oposto: mamãe é dramática e ansiosa; papai é o caminhão da paciência ; ). Bj

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  15. Fabio,
    trabalho numa escola q tem muitas criancas em situacao de inclusao e eh incrivel observar as outras criancas em contato com elas.
    todos percebem que sao diferentes, mas nao sabem identificar onde estao as diferencas.
    para nos, adultos, que temos a chance (e o prazer!) de estar em contato com as criancas tambem e dificil diferencia-las... as ditas "especiais" tem realmente algo que instiga, que provoca, que atrai!
    eh um aprendizado diario. tenho certeza que todos os outros alunos sentem-se mais importantes toda vez que ajudam o amigo que precisa!

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    1. Fernanda, tenho aprendido isto com pedagogos e psicólogos. É claro que o Antonio tem a ganhar ao conviver com crianças sem deficiências. Mas acredito profundamente que as crianças também têm a ganhar com ele algo muito importante para a vida inteira: a compreensão das diferenças. A gente vive melhor quando tem isso introjetado na alma. Bj

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