segunda-feira, 20 de fevereiro de 2012

Vendo bicicleta



Estou vendendo um violão que não uso há dez anos, uma mesa que definitivamente não cabe na minha sala e uma bicicleta que só foi usada no primeiro mês.

Se alguém se interessar, também não me importo em trocar por alguns punhados de moedas umas três garrafas de uísque fechadas, uma máquina fotográfica antiga, dois tocadores de mp3, uma coleção inteira de CDs e DVDs, fones de ouvido, um par de binóculos, um bom número de peças de roupa, alguns brinquedos, copos, objetos de decoração e mais uma imensa lista de pertences que, no dia-a-dia, nem percebo que existem.

A capacidade humana de juntar quinquilharia supera todas as previsões. Algumas gavetas mantêm um verdadeiro ecossistema, onde convivem pacificamente pilhas fracas, canetas secas, tampas de garrafa, entre outros itens de primeira necessidade que, segundo a lei de Murphy, basta jogar fora num dia para no outro precisar. Na dúvida­ – que não passa de uma máscara para a invencível preguiça de organizar as tralhas –, melhor guardar.

Antes que os colecionadores de tranqueira me joguem uma das suas relíquias na cabeça, é importante dizer que aceito que um pouco de bagunça é, de certa forma, a pulsação da casa. É o sinal de que há vida naquele lar. Sou completamente a favor do trabalho de arquitetos e decoradores, mas confesso que sinto certa tristeza quando entro em uma casa onde tudo é tão planejado, tudo é tão limpo visualmente, que parece mostruário de loja. É preciso livros velhos – e lidos – na estante. É preciso um móvel que não combina com nada, mas que foi herança da sua avó e do seu avô. Por mais organizada que seja, toda residência precisa de algumas peças que podem parecer fora de moda ou inúteis, mas que exercem a função mais importante de todas: contar a história das pessoas que vivem naquele lugar.

Entretanto, quando desmedido, o entulho de memórias atrapalha mais do que ajuda. Não só nos armários de casa, mas também dentro da nossa mente. Assim como é importante de vez em quando fazer uma limpa nas gavetas, também é fundamental de tempos em tempos fazer uma faxina na cabeça e decidir quais lembranças realmente vale a pena preservar.

Às vezes passamos anos acreditando em uma afirmação falsa. Às vezes deixamos alguém nos convencer de algo e, só depois de muito tempo perdido, percebemos não deveríamos ter escutado. Ideias – especialmente as dos outros sobre nós – se incrustam no cérebro como poeira pelos cantos da casa. Ou você se livra delas, ou, com o passar do tempo, mesmo a mais absurda das afirmações pode ser confundida com a verdade e se transformar em realidade. Torna-se impossível de limpar.

Recentemente foi realizada uma pesquisa em uma escola cujas turmas são divididas pelo desempenho dos estudantes. Os alunos com as notas mais altas ficam na turma A, os alunos com as notas boas ficam na turma B, e assim por diante, até a turma D, em que estudam os jovens com notas não satisfatórias. Em um ano letivo qualquer, os cientistas fizeram um experimento cruel: disseram a um grupo de estudantes com desempenho excelente que eles haviam se classificado apenas para a turma D. Da mesma forma, informaram a alguns alunos com notas ruins que eles tinham pontuação suficiente para estudarem na turma A.

O resultado foi impressionante. Em poucos meses, os bons alunos que foram colocados na turma D estavam tirando péssimas notas, começaram a ter problemas de autoestima e alguns até cogitavam largar os estudos. Já os alunos mais fracos, mas que acreditavam fazer parte da turma A, tiveram um salto no seu desempenho e passaram a apresentar notas comparáveis às dos melhores estudantes do colégio. A pesquisa comprovou uma teoria conhecida intuitivamente por todos nós, mas para a qual raramente damos o crédito devido: somos somente o que acreditamos ser.

Quando se tem um filho especial, a primeira preocupação que vem à mente é se ele terá condições de sobreviver. As pessoas poucas vezes se dão conta que, para efeitos práticos, a palavra síndrome significa que há um conjunto de características diferentes no corpo, e que a maioria delas, muito mais do que causar alterações estéticas, também tem alguma repercussão funcional. Ter um bebê especial é ter que se preocupar – mais do que o usual – se o pulmão vai respirar, se os rins vão filtrar, se o coração vai bater. Somente em um próximo momento, quando as questões vitais de saúde estão controladas, começa um questionamento cuja resposta é bem mais complexa: como será que o meu filho irá viver?

A raridade da síndrome do Antonio é ao mesmo tempo uma informação boa e ruim. No lado negativo, há o pouco conhecimento da medicina a esse respeito. Existem no mundo pouco mais de 100 casos parecidos nos quais podemos nos espelhar. Por outro lado, se não podemos ter esperança de tudo, podemos ao menos sonhar alto. Ninguém sabe ao certo até onde irá o desenvolvimento do Antonio. Não há limites definidos. Há apenas referências ainda possíveis de superar.

Porém, é impossível prosperar sem metas. Então, para amenizar a ansiedade e contribuir consistentemente para o progresso do Antonio, minha mulher e eu temos perguntado aos médicos e pais de crianças especiais o que podemos esperar. Onde podemos mirar nossos esforços?

Temos ideia, por exemplo, de que muitas crianças em condições similares conseguem andar, e o fazem em algum ponto entre os dois e os seis anos de idade. Sabemos que há casos em que as crianças pareciam não ouvir direito, mas depois, com a maturidade neurológica, passaram a escutar melhor. Temos consciência também de que muitas crianças não falam nada, que a maioria usa algumas poucas palavras e que um número reduzido chega a formular frases para se comunicar.

Cada caso é um caso. E sempre há exceções. No entanto, por mais que eu tente não olhar essas informações como sentenças, elas sempre estão como pano de fundo na minha mente. Faço um esforço imenso para não transformar as experiências alheias em limites ou expectativas, mas é um exercício difícil. E admito que a possibilidade do Antonio não falar é uma das projeções que mais me amedrontam. É um dos futuros para os quais estou tendo dificuldades de me preparar.

Porém, dia desses recebi um vídeo de uma mãe canadense, que havia filmado sua filha de seis anos, que tem deleção no cromossomo 6, como o Antonio, porém estava falando com muito mais desenvoltura do que eu poderia imaginar. Como se isso não fosse emoção suficiente, a menina estava lendo – lendo! – um livro infantil. Ela avançava com dificuldade e parecia já ter decorado algumas partes, mas estava acompanhando cada sílaba com os dedos e travava em uma palavra ou outra. Ou seja: ela realmente estava lendo, para quem quisesse ouvir e ver.

Como eu crio meu filho em um túnel escuro, nunca havia me permitido este tipo de expectativa. Na verdade, com base no que eu lia e no que me diziam, não acreditava que falar de forma compreensível e ser capaz de ler era uma possibilidade para o Antonio. Não tinha um exemplo em mãos, nunca tinha visto uma criança com deleção no cromossomo 6 se comunicando. Não sabia o que esperar. Então me predispus a esperar nada, que é a forma que encontrei de aceitar tudo o que o futuro nos reserva, sejam surpresas, sejam frustrações.

Porém, assistir aquele vídeo abriu meus olhos. Fez-me ver que muitos prognósticos em relação ao Antonio, especialmente os criados por mim, não passam de entulhos na minha cabeça. São ideias sem função prática, previsões sem base, que só ocupam espaço e devem ser devidamente jogadas no lixo. Percebi que quando baixo as expectativas demais, acabo sem querer levantando muros para as possibilidades boas. Deixo de apostar no melhor cenário possível. Elimino das opções exatamente o futuro que sonhei para o meu filho.

Por isso, nesta semana eu fiz uma faxina na minha cabeça. Mantive os pés no chão, organizei as referências médicas, mas eliminei tudo o que colocava as minhas esperanças para baixo. Apaguei as convicções imaginárias e deixei o caminho livre para meu filho se desenvolver. Vou fazer como no experimento da escola. Vou dizer ao Antonio, todos os dias, que ele é da turma A, que ele é capaz de fazer tudo o que quiser. Se ele acreditar nisso, tenho certeza que o mundo inteiro vai acreditar também.

43 comentários:

  1. Dois lemas que fazem parte da minha vida, não sofrer por antecipação e nem colocar expectativas demais num futuro que a gente não sabe como será. Acredito que essa tenha sido a melhor faxina que vc podia ter feito. Bjs e parabéns pelo texto!!!

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  2. O Antonio será da turma A com certeza.Essa faxina cerebral é a melhor coisa a ser feita. Parabéns... beijocas nos 3.

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  3. Nada pior que criar espectativas com relação a qualquer coisa, ainda mais em um campo onde a ciência não tem, ainda, estudos desenvolvidos. Vc está certo. Baixar nossas espectativas perante o desenvolvimento de nossos filhos (tenho três) não é fácil, sempre queremos o melhor para eles. Limpar nossas gavetas de tempos em tempos, talvez seja a melhor maneira de entender o desenvolvimento deles, pois cada um tem o seu tempo de aprender, não devemos colocar o carro na frente dos bois.
    Um grande abraço...mais uma vez um baita texto...

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  4. É muito bonito ver que o caminho de vocês (Ana e Fábio) é um caminho como o do Antonio: de apredizado. A cada texto que você traz, temos a impressão de que vocês estão preparados para TUDO. Digo isso, pois as lições que você 'posta' aqui servem para um leque muito grande de situações. Claro, quando lemos o BLOG DO FÁBIO tendemos a sempre pensar na vida de vocês com o Antonio. Começamos ler com 'olhos de espectadores'... mas digo: sempre termino minha segunda leitura (sim, eu leio 2 vezes) como 'personagem'. Tuas refleões têm me falado bastante alto ao coração. Obrigada!

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  5. Fé na vida, fé no homem.
    Em frente, sempre.
    Beijocas no Antonio.

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  6. Fábio,

    Saber é poder dizia o filósofo Fancis Bacon. E quando dizes apagar as convicções imaginárias e dar asas àquelas que farão teu filho se desenvolver tu nos dá mais uma vez um grande ensinamento de vida.

    Por isso que teus textos nos tocam. Eles brotam do teu coração com as perguntas, com as vivências, e, também, já trazes embutido um presente, uma resposta que dá ânimo não só a ti como também para aqueles que te leem.

    Sim e sim, sabemos que a vida é dura. Muito dura. Para quem tem filho especial e para quem não tem. Todo dia temos exemplos de sobra deste tema.

    Vou fazer o mesmo, te imitar. Fazer uma boa faxina no cérebro e respirar aliviada. Sorrir ! Depois de atestar a nossa imensa burrice de ficar ruminando coisa ruim, achismos dos outros, hipóteses fantasiosas que nunca vingarão.

    Beijos

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  7. sempre tenho vontade de comentar seus posts, mas fico, realmente, sem palavras. só com muita ternura no peito e um desejo enorme de que tudo dê certo.

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  8. Otimismo, meu caro amigo, o nome disso é otimismo...
    Sempre que possível é bom fazermos uso mesmo. Ainda que às vezes seja difícil...
    Obrigada, de novo, por entrar na minha casa trazendo algo bom.
    :)

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  9. Olha, Fábio. Não deixem de acreditar no e de investir no Antonio. Apostem e apostem alto. Ele é uma criança e todos são iguais em sua essencia. Ele, com certeza, no tempo dele , drá as respostas. Ele saberá encontrar um caminho. Aproveitem e curtam cada conquista dele. Vivam... abraços

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  10. Cléo, preciso aprender a não sofrer por antecipação... tô tentando, tô tendando. bj

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  11. Serena, e aquela visita do Miguel? Quando quiserem. Bj

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  12. Caparroz, obrigado. Vou tentando não colocar o carro na frente dos bois. Mas, ao mesmo tempo, tento também me preparar psicologicamente para o que der e vier. O Antonio precisa que eu faça isso. Abração

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  13. Claudine, fazia tempo que você não comentava... deixou este amigo mal acostumado, agora todo post fico esperando teu comentário.rs. Também sinto que os textos se aplicam a muitas situaçoes. Eu mesmo aplico meus aprendizados com o Antonio para minha vida profissional, para minhas metas pessoais... E que honra que você lê duas vezes. Eu leio umas 15, rs, mas é procurando erros para corrigir. rs. bj

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  14. Ivana, sempre uma mensagem positiva. Obrigado. bj

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  15. Mãe, a vida é dura, mas é boa. Prefiro assim do que não viver. Um bj PS: vou tentar ver os filmes amanhã!

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  16. Rita, ternura e desejo que tudo dê certo são as melhores palavras que você poderia escolher. bj

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  17. Dani, uma boa dose de otimismo só ajuda. Se não sair como esperado, sairá como tinha que ser... um bj

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  18. Adriane, ele tem dado respostas muito legais. E pode ter certeza: apostaremos tudo o que pudermos nele. bjao

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  19. Olá, prazer em conhecê-lo pois transito na palavra como arteterapêutica há anos! Seja bem-vindo! Estou no FB e muitos lugares. Deixo aqui meu e-mail para podermos falar melhor. marilice@ocuidador.com.br
    www.ocuidador.com.br

    Abraço

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  20. Fabio, entendo bem sua angustia...
    Eu e meu marido sempre estamos buscando o equilibrio entre o não esperar demais, mas tb não podemos desacreditar! Tenho muito medo que meu filho não desenvolva alguma capacidade por falta de estimulo ou incentivo... mas tb tenho medo de esperar muito e acabar sempre frustrada ou cobrando demais dele... e ainda pior causando mais frustrações para ele!
    Ja acompanho blog a algum tempo e compartilho de muitos sentimentos de vcs! Nossos filhos tem idades proximas!
    Bjos para sua linda familia!

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  21. Marilice, obrigado pelo contato. Vou explorar teu site, tua publicação e entro em contato em breve. um bj

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  22. Marina, é bom saber que os sentimentos são parecidos. Situações espelho sempre são indícios de que estamos no caminho certo, ou, pelo menos, de que não estamos apostando sozinhos em uma determinada escolha. Gostei de ver a foto do seu bebê no perfil. Fique à vontade para comentar e deixar um pouco da sua experiência por aqui. Vou gostar muito de saber. um bj

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  23. Fábio, como profissional que atua há 37 anos com crianças com deficiências, sempre fico preocupada com a imponderável evolução. Quando você é otimista, alguma família lhe acusa de dar "falsas esperanças". Ser franca: não posso ser, não há como de fato prever nada. Já estive com crianças sem boa parte do cérebro, que se alfabetizaram. Estive com aqueles que eram genios quando pequenos, mas emocionalmente se perderam nesse mundo inacessível e "cheio de preconceitos e rótulos". A questão da marcha independente é crucial para 90% dos pais, como se isso fosse o x da questão. Em 1990 inventei um andador para crianças sem controle postural. Somando, milhares de crianças andam hoje devido ao andador. Mas será mesmo a marcha o importante? A fala? Nesta vida, devido ao lixo que carregamos na nossa mente, quantas vezes andamos a esmo, falamos o que não queremos, e não somos efetivamente bondosos para conosco e para com o outro. Seu filho será bondoso. Seu filho te torna bondoso. E isso é um diagnóstico presente e futuro. Abraço grande, Gisleine

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  24. Gisleine, obrigado por estas palavras. É uma visão holística de quem tem contato há anos com as situações que para mim ainda são muito novas. Obrigado por compartilhar a sua visão. Entrei no teu site dia desses e fiquei muito interessado em conversar. Em abril,estarei na Reatech, em São Paulo. Vocês estarão por lá?

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  25. Fabio, fiquei feliz de ver que vcs vem para a Reatech, pretendemos ir tb!!
    Vou te adicionar no facebook, assim podemos trocar algumas experiencias!
    Meu bebe teve uma anoxia bem grave ao nascer, eu não entrei em trabalho de parto e com 42 semanas qdo a medica decidiu marcar a cesaria, ja era tarde demais! ele ficou 23 dias na UTI... hj esta com 11 meses e nossa luta é bem parecida com a de vcs!
    bjos

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  26. Sabe Fábio,
    eu acho mesmooooo, do fundo do coração, que o Antônio já é da Turma A!

    Não só ele, mas vocês tb.

    Um beijão!

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  27. Marina, quem sabe nos vemos na feira, então. Combinamos. bj

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  28. Ângela, ele é da turma A, sim. bj

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  29. E, por experiência própria, eu te digo que nós, filhos, temos uma enorme tendência a acreditar no que nossos pais nos dizem. Não há dúvidas de que o Antonio será da turma A+.

    Beijos.

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  30. Juliana, para mim, está aí o maior desafio de ter um filho: o que dizer, como dizer, para ensinar, para orientar, sem sobrepor as suas próprias expectativas em detrimento das vontades e capacidades do seu filho. Equação difícil, mas ninguém disse que seria fácil. bj

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  31. Meu marido sempre me fala...na vida é como no tênis, uma bola de cada vez. Não temos como prever o futuro, mas temos como trabalhar o presente para um futuro muito melhor. Os estímulos que vocês tem proporcionado ao Antonio, tem nos dado resposta cada vez mais surpreendente por parte dele. E nem é preciso falar do amor..."o amor tem feito coisas que até mesmo Deus duvida, já curou desenganados, já fechou tantas feridas..." Ah, ia esquecendo...dei-me conta de algo em comum com o Antonio: o meu nome (Mônica Marcia, este último sem acento). rs. Beijos para vocês. Mônica Leite

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  32. Mônica, ele tem razão: uma bola de cada vez. O esporte ajuda muito a lidar com outras coisas da vida. Bj

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  33. Fa, inclui mais uma informação no meio de todas que ocupam sua mente, mas empenhe-se em nunca deleta-la nos dias de suas faxinas mentais: vivendo sob seus cuidados e da Ana, nenhum prognóstico baseado em crianças semelhantes ao Antonio será bom o suficiente para descrever o futuro do Antonio! Ele fatalmente estará SEMPRE acima da média (em todos os quisitos) pelo simples motivo de estar cercado do maior amor do mundo, dos melhores cuidados do mundo e dessa nova energia otimista que vocês estão oferecendo a ele. E apenas fazendo um link ao novo post dessa semana, continua empenhado nos cuidados nutricionais para ele. Não caia no costume de subestimar a influência da nutrição em todos os processos que podemos imaginar (capacidade mental, física, bem-estar, fisiologia geral). O Antonio aparentemente apresenta alguns desafios nutricionais comuns (como deficiências enzimáticas digestivas e alergias) mas se conseguir com a ajuda de um profissional se adaptar a esses desafios e manter um equilíbrio nutricional, o Antonio só tem a ganhar, acumulando uma ferramenta súper importante importante para tirar suas notas 10!!!!!

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  34. Camila, a nutrição dele é um dos pontos a que estamos mais atentos. Temos total preocupação. E uma informação para tranquilizar: ele come muito bem. Glutão. rs. bj

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  35. Olá Fábio, desculpe-me a demora em responder-lhe. Sim vamos estar na Reatech e só tivemos essa confirmação ontem. Não com stand próprio, mas com uma sala inclusiva, e um parque inclusivo. Vamos levar alguns equipamentos para possíveis avaliações. Graças a Deus conseguimos que a direção da Reatech aceitasse e oferecesse essa parceria. Hoje é um dia de comemoração, pois sim, vamos nos encontrar com muitos pais, usuários, lá na Reatech. Espero conhecê-lo pessoalmente. Não sei se a família vai toda. E dar um grande abraço em vocês. Gisleine

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  36. Vamos todos, Gisleine. Conhecerás o Antonio também.

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  37. Magnífico! Nosso pequeno será da Turma A, de Antonio! Certamente! Abraço! Da Vila

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  38. Da Vila, turma A de Antonio é uma associação que eu gostaria de ter feito no próprio texto. rs. Não me ocorreu. Uma pena. Abraco.

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  39. Me emocionei com suas palavras...saiba que vc escreve com uma pluralidade que.....suas palavras servem para nos orientar em qualquer situação.....a sua forma límpida de escrever......comove...tão simples......e tão profunda........
    Teu filho será "A "......mas voce já é "AAA"....
    Virei aqui todos os dias...pra acrescentar coisas boas em minha vida.....
    Obrigada.......

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  40. “Então me predispus a esperar nada, que é a forma que encontrei de aceitar tudo o que o futuro nos reserva, sejam surpresas, sejam frustrações". Que lição, Fabinho. Vou levar isso pra vida. Obrigada.

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  41. Anônimos, rs, obrigado a vocês.

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  42. Achei seu blog ontem por acaso (nem sei como nem pq)e simplesmente nao consigo parar de ler! Me emocionei em varios posts, me identifiquei com varios trechos. Obrigada por isso. Desejo tudo de melhor pra vida do pequeno Antonio, de coração.

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